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牛皮癣患者联盟

发布者:寻医网小编发布时间:2013-11-28 16:41 点击量:14

  2006年,在美国华盛顿由国际联合会银屑病协会(IFPA)组织召开第一次世界银屑病大会上,确定10月29日为世  界银屑病日,呼吁全社会来关心银屑病的医学研究,关注银屑病病人的治疗与生活。

  “世界银屑病日”的设立给饱受苦痛的银屑病患者极大的精神安慰,“它”号召全世界对银屑病的高度重视、引  起全社会对银屑病的关注以及正确的认知,反对一些歧视患者的声音滋生蔓延,从而使银屑病患者无论从精神上还是  身体上都能得到高效的治疗以及良好的心理安慰,达到帮助患者树立科学的疾病观和积极的生活态度,关爱自己,珍  惜生命!

  本报讯(记者臧金生)一名男子饱尝16年牛皮癣折磨后,自建了一个牛皮癣网站,并称还要成立患者联盟。

  自建网站的牛皮癣患者叫王世军,现年35岁,新乡人。1990年,他手上突然长了一片牛皮癣,后在一家乡  卫生院进行了治疗。但他没想到,两个月后,牛皮癣不但没治好,还一下子扩散到了他全身。

  16年来,他跑遍河南,去过大大小小上百家的医院寻求良药,每年的治疗费都在3000元以上。而每次治疗  ,都是一停药,自己的病情就开始反弹。

  目前,在国内外,牛皮癣仍是一个顽疾,还没彻底根除的治疗方法。今年9月,想到跟自己一样遭受牛皮癣折磨  的患者,以及一些初患者由于对一些药物不太了解,延误甚至加重病情的情况,王世军产生了建网站,并以此为平台  成立牛皮癣患者联盟的想法。9月25日,王世军拿出1000多元建成了牛皮癣网站。

  昨日下午3时,满身牛皮癣的王世军告诉记者,自己建这个网站,并要成立患者联盟,目的是为了给患者提供一  个免费交流的平台。患者可以通过网站沟通交流一些药物的使用方法和治疗方案,使更多牛皮癣患者通过这个平台减  少痛苦。

  他说,目前,该网站刚刚开通,今后还将增加一些新栏目,如介绍新型的药品报道牛皮癣课题的科研动向,牛皮  癣常识问答等。

  □记者林辉实习生闫寒

  本报讯 治病花费近10万元,有一半都是被“秘方”骗去的,新乡一男子在饱尝17年牛皮癣折磨后,自建了  一个牛皮癣网站揭骗,并称还要成立病友联盟。

  建网站的是37岁的王世军,新乡人,目前在郑州工作。1990年,他突发牛皮癣,迅速扩散到全身。17年  来,他跑了十几个省份,去过上百家医院就诊,但仍没治好。最可恨的是,一些游医打着祖传秘方的幌子大肆骗钱。  去年9月,想到这些骗子还在骗人,王世军产生了建网站揭发游医骗局的想法。去年9月25日,他拿出1000多  元建成了牛皮癣网站。

  昨天下午,王世军告诉记者,自己建这个网站,并要成立病友联盟,目的是为了给病友提供一个免费交流的平台  ,拆穿游医的骗局。

  “比如,一些人打着中医根治牛皮癣的旗号,偷偷将‘乙双吗啉’混在自制的药物里,混充‘祖传秘方’给患者  使用。”王世军说,一瓶“乙双吗啉”也就20多元,那些所谓的“中药”转手就能卖到一二百元,而“乙双吗啉”  很容易引发白血病,早就被正规医院禁用。

  王世军说,网站开通近一年来,许多病友通过网站沟通交流治疗心得和上当经历,使不少初患牛皮癣的病友避免  了被骗。


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